Solen skinner, og Dannebrog blafrer i vinden ved indgangen til Danmarks ældste og største hospice, som ligger på Sankt Lukas Stiftelsen i Hellerup. Hospice er et sted, hvor der ydes lindrende behandling og pleje til mennesker i livets sidste kapitel. Her arbejder et tværfagligt team, som er specialiseret i lindring af patienters smerter og gener fra sygdom og tidligere behandlinger.
Stiftelsen fylder 124 år netop i dag, hvor jeg er på besøg. I 32 af de 124 år har der været tilknyttet et hospice til de gamle bygninger, som Dronning Alexandrine opførte i 1886, og som dengang blev brugt som et opholdssted for langvarigt syge.
Luften er fyldt med duften fra de mange blomster, som omgiver bygningen denne forårsdag, og fuglefløjt lyder fra et stort, gammelt egetræ, der tårner sig op i parken foran hospice. Et kort øjeblik glemmer jeg, at jeg lige om lidt træder ind i et rum, hvor dette for de 24 patienter, der ligger på værelserne, formentlig bliver det sidste forår – en sidste gang, de oplever syrenernes knopspring og fuglefløjt fra fuglene i det gamle egetræ.
“Nogen har en forestilling om, at døden er meget voldsomt, men det er den ofte slet ikke. De fleste mennesker sover ind i døden. Det er faktisk den mest naturlige måde at dø på her,” fortæller Lisbeth Malene Nielsen kort tid efter, at hun har budt mig indenfor.
Hun er uddannet sygeplejerske og har en master i klinisk sygepleje. Derudover har hun arbejdet på Sankt Lukas Hospice i 27 år, hvilket gør hende til en af de medarbejdere, der har været der længst. Hun udstråler en ro og et overskud, og det gør mig tryg og rolig. For det kan være svært at træde ind i et rum, hvor der er mennesker, som står ansigt til ansigt med livets afslutning.
Døden er et vilkår
Døden kan være en abstrakt størrelse, men en ting, vi alle kan være sikre på, er, at vi skal samme vej. Det er et grundvilkår her i livet, så hvorfor har vi så svært ved at tale om døden?
”Jeg tror, at det, man egentlig prøver på, er at bevare kontrollen,” siger Lisbeth Malene Nielsen og fortsætter:
”Det er jo meget menneskeligt. Men man kan bare ikke kontrollere døden.”
Gennem vinduet kan vi se et ældre ægtepar. De har netop åbnet en flaske vin, og solens stråler rammer deres ansigter her tidlig eftermiddag. De sidder og kigger ud på det gamle egetræ i parken. De lange grene når helt op i himlen, og rodnettet spreder sig dybt ned i jorden for at holde det store træ fast. Det ligner faktisk livstræet, som jo på mange måder kan ses som et symbol på et menneskeliv – en cyklus fra fødsel til død. Ligesom det gamle træ har vi mennesker rødder og kan opleve, at livet går videre gennem vores børn eller de spor, vi har sat gennem livet, forklarer Lisbeth og fortæller, at der om efteråret kommer børnehaver og hænger lanterner på træet.
“Patienterne elsker parken, og årstiderne er jo også et symbol på livets gang.”
Hun er selv indforstået med, at vi skal dø, og har ikke noget imod at tale om døden. Hun synes tværtimod, at det er vigtigt, at man finder et sprog for døden, så det ikke bliver et tabubelagt samtaleemne.
”Jeg taler både med mine børn og min kæreste om døden, de er vant til det,” fortæller hun og fortsætter:
”Da mine børn var små, mistede de på et tidpunkt et kæledyr, som de holdt meget af. Så talte vi om døden, og de fik på den måde en vigtig erfaring med døden, for det kan være ret sorgfuldt at miste et kæledyr, når man er lille. Mine børn fik gjort sig nogle erfarringer med sorgens følelser.”
Der er kommet et større fokus på døden de senere år blandt andet på grund af Mikael Bertelsens programserie ‘Det sidste ord’, hvor han taler med kendte, døende danskere. Alligevel fornemmer mange, hvordan blikket flakker, varmen stiger, og ens hænder søger et sted at placere sig, når emnet døden kommer på banen. Mange af os ved ikke, hvad vi skal stille op med os selv, når vi skal tale om døden. Vi vil faktisk allerhelst undvære snakken.
Problemet er bare, at vi ikke kan undslippe den.
Find et sprog omkring døden
”Vi arbejder jo med døden hver dag på hospice, og derfor har vi som professionelle også nogle bestemte måder, vi kan tale om døden på. Vi er ikke bange for at lytte til den lidelse, der kan være hos patienter og pårørende. Det, at man har mod til at lytte til det og tale om det, det gør en kæmpe forskel,” fortæller Lisbeth Malene Nielsen og siger dog samtidig, at hun godt ved, at hun har fået et fagsprog gennem mange års arbejde, som den almene dansker ikke har på samme måde. Der er dog mange måder, hvorpå man kan danne sit eget sprog om døden.
”I mange religioner kan man nemlig finde et sprog for noget af det, som er rigtig svært. Det kan for eksempel være et svar på, hvad der sker efter døden, og for nogle patienter og pårørende kan det mindske meningsløshed og håbløshed,” forklarer hun og fortsætter:
”Men det er kun én måde at finde et sprog på. Det kunne også være, at man mødes med nogle af sine jævnaldrende, og så siger til hinanden, okay, i aften, der taler vi om døden. Og vi tager nogle emner op, som er svære, og så taler vi om dem. Så er det dér, at man finder sproget.”
Det er dog ikke kun de eksistentielle spørgsmål omkring døden, som Lisbeth Malene Nielsen mener, at det er vigtigt at tale om. Det er også den lidelse, der kan følge med både fysisk og mentalt.
“Jeg tænker, at det kan være rigtigt vigtigt at tale om lidelse og lindring. Døden er et grundvilkår for os alle, og jeg tror, at det nogle gange er det, vi er bange for – altså lidelsen. Jeg oplever tit, at patienterne siger: ‘Jeg er ikke så bange for selve døden, men jeg er rigtig bange for, hvad der skal ske på vejen dertil’. Så jeg synes også, det er godt at tale om, hvad lidelse kan bestå af, og hvad man kan gøre ved den.”
På Sankt Lukas Hospice ser det tværfaglige team på lidelse som et sammensat, komplekst fænomen, hvor der både er fysisk, psykisk, socialt og åndelig/eksistensiel lidelse, der skal lindres. For nogle patienter kan den psykiske lidelse dog blive for stor, og det kan være svært eller for hårdt for dem at sætte ord på, fortæller Lisbeth Malene Nielsen og forklarer, at ritualer kan være rigtigt gode at bruge i stedet for samtale.
Ritualer kan være ordløse handlinger. Noget, der rækker ud over det sproglige. Ved at bruge symboler og symbolske handlinger viser personalet på hospice en faglig åbenhed i forhold til at møde den eksistentielle og åndelige dimension hos patienterne og de pårørende.
”Vi har lige tændt et lys her til morgen,” siger Lisbeth Malene Nielsen, da vi går ned ad gangen på hospice, og peger over på et bloklys, der står og brænder på et klaver.
”Det er et ritual, vi udfører, hver gang en patient dør. Så går de pårørende sammen med personalet ud og tænder et lys.”
Ved siden af lyset er der en lille kortholder med et erindringskort i. På kortet står der ofte navnet på den afdøde. ‘Mor’ står der på kortet i dag.
Nogle dage står der flere lys på klaveret. Andre dage står der ingen.
Ritualer kan mere end ord
”Vi kan bruge ritualer som en måde at omsætte nogle af vores værdier på. Vi har patienterne i relativt kort tid, gennemsnitlig 14-17 dage, og det kan være en meget sorgfuld proces, hvor ord ikke altid er nok. Her kan det være rigtigt godt med et ritual som for eksempel lystændingen,” fortæller Lisbeth Malene Nielsen.
Lystændingen for de døde er et fast ritual på Sankt Lukas Hospice. Lyset brænder på klaveret lige så længe, som patienten er i afdelingen. Når patienten bliver hentet af bedemanden og lagt i kisten på stuen, køres kisten efterfølgende hen forbi klaveret, hvor de pårørende puster lyset ud inden kisten forlader hospice. Det er en handling, som er vigtig for både de pårørende, de andre patienter og personalet.
”Det er et rigtig vigtigt ritual, også for personalet, fordi vi står – ofte i stilhed – med de pårørende og bliver mindet om, hvorfor vi arbejder netop her, og hvad det hele drejer sig om. Det handler om lindring, omsorg og nærvær i forhold til patienterne og de pårørende.”
Lisbeth Malene Nielsen trækker pludselig en bronzeengel op ad lommen. Bronzeenglen er fremstillet i et benediktinerkloster i Maria Laach i Tyskland af billedhugger Christoph Fischbach, fortæller hun og forklarer, at den udover at føles varm og ligge godt i hånden også repræsenterer en styrke, som ikke knytter sig til en bestemt religion. De har en helt kasse stående med bronzeengle, som de har bestilt hjem fra Tyskland. De fleste på Sankt Lukas Hospice går rundt med dem i lommen, og nogle gange giver de dem videre til patienter, hvis de oplever, at de kan have gavn af det. Ritualet med bronzeenglen opstod faktisk som lidt af en tilfældighed, fortæller hun.
En sygeplejerske havde på en tur til Tyskland købt en bronzeengel og puttet den i sin uniformslomme. Hun plejede en ung mand på det tidspunkt, og en dag, hvor han havde det svært, gav hun ham englen. Selvom han ikke var troende, så hun, hvordan den gav ham en ro. Han fik englen med sig i kisten, da han døde, og siden har englene været et fast symbol og en hjælp til personalet i den åndelige og eksistentielle omsorg på Sankt Lukas.
Ritualer skaber noget håndgribeligt i noget så abstrakt som døden. Og det kan være meget forskelligt, hvordan det tværfaglige personale håndterer dén dimension. På Sankt Lukas Hospice er hvert forløb nemlig tilpasset den enkelte patient. For noget af det, personalet gør en stor dyd ud af, er, at se alle patienter som unikke mennesker. Mennesker med forskellige livshistorier og meget forskellige behov.
Man har lige så meget værdi, når man er døende
Det gør man også for at bevare patienternes værdighed.
“For mig er det vigtigt at huske, at alle mennesker har værdi, og at man har lige så stor værdi, når man er syg og har brug for hjælp, som når man er sund, rask og selvkørende,” fortæller Lisbeth Malene Nielsen og fortsætter.
“Og hvad er en værdig død? Jamen, det er jo, at man har værdi som menneske lige indtil, at man tager sit sidste åndedrag. Og efter at døden er indtruffet, er det også vigtigt, at vi viser respekt for den afdøde og vedkommendes pårørende. Vi går meget op i at spørge ind til vores patienters livsfortællinger. At vi ser dem som de mennesker, de er, med det arbejde de har haft, det liv de har levet og med den familie, de har. Vi tager udgangspunkt i det, der er vigtigt for dem. Det er jo værdighed, når man gør det, når man tager udgangspunkt i det enkelte menneske.”
Vi går ud i haven, hvor der er ved at blive gjort klar til fødselsdagsfejringen på Sankt Lukas Stiftelsen. Stole står sirligt placeret over for et klaver under det gamle egetræ.
“Patienterne, skal have en livstruende sygdom for at blive indlagt hos os. Men det er ikke diagnosen, der fylder, når de er her, så er det jo, dem som mennesker, der fylder. Livet der fylder,” fortsætter Lisbeth. Man kan høre i hendes stemme, at det er vigtigt for hende.
“Gennem mit arbejde her har jeg virkelig lært, at man skal stræbe efter at have et godt liv og få det bedste ud af det, man har i sit liv. Det, tror jeg, er det vigtigste. At være glad for livet og sætte pris på det man har.”
Pludselig lyder der toner fra klaveret ovre fra det gamle egetræ. Træet minder om den skrøbelighed og skønhed, der er indlejret i vores eksistens. For i dag blomstrer det, en dag vil det visne og bladene falde af, og et nyt egetræ spire frem. Men i dag blomstrer det.
