Portræt af indlæggets migræneplagede forfatter. Foto: Marie Louise Lund Jensen
Træk vejret dybt, langsomt. Pres tommelfingeren hårdt ind i øjenhulen. Så længe jeg holder fingeren dér, kan jeg godt kigge lidt længere på skærmen. Så behøver jeg ikke gå hjem. Jeg behøver ikke melde mig syg. Jeg skal bare drikke en masse vand. Abstrahere fra den mørke hinde, der har lagt sig over mit højre øje og slører mit syn. Jeg skal gå langsomt, når jeg rejser mig, så jeg ikke svajer og mister balancen. Så vil mine kollegaer ikke se det, så vil de ikke bede mig gå hjem og lægge mig. Hvor mange gange kan man mon blive sendt hjem fra arbejde, før man bliver opfattet som en belastende medarbejder?
Jeg tror, det er en frygt, mange migrænepatienter lever med dagligt. Der er 650.000 af os i Danmark. Selv har jeg lidt af migræne, siden jeg var 11-12 år. Der blev jeg også sat i behandling. Den første, jeg husker, var nogle stærke piller mod epilepsi. De hjalp i en kort periode (sådan er det med de fleste præparater), men lagde mig til gengæld fladt ned med kvalme og svimmelhed. Jeg mistede appetitten og tabte mig helt ned til 39 kg.
Epilepsipillerne er det første skridt, jeg husker, jeg tog for at finde en behandling mod min migræne. I dag 15 år senere leder jeg stadig.
Ny medicin skulle have “fantastisk” virkning
Der er meget medicin, der har til formål at lindre migrænen. Men en ny type medicin, Erenumab (Aimovig), der for nylig er blevet godkendt i USA, skulle ifølge forskere i migræne være bedre end noget andet, der findes på markedet, ligesom det er den første behandling, der går direkte ind og blokerer et anfald inden dets begyndelse.
Onsdag den 10. april skal det danske Medicinrådet så afgøre, om det kan betale sig at få præparatet ud på det danske marked. For det bliver en dyr affære – ca. 40.000 kr om året per patient, som det ser ud nu. Det er helt utroligt mange penge. Især for en sygdom som har haft en ry for at tilhøre hystaderne, dem der let bliver stressede, dem der siger: “Ikke i aften skat, jeg har hovedpine”.
Migræne er jo heldigvis heller ikke decideret farligt (omend det ikke er særligt forsvarligt at cykle eller køre bil midt i et migræneanfald, der dunker som en hammer, slører dit syn og kan få dig til at kaste op når som helst). Man dør ikke af migræne, det laver heldigvis ikke skader på hjernen, som nogle forskere i en årrække frygtede.
Men det nedsætter livskvaliteten. Meget. Det koster samfundet rigtig mange penge i sygedage. Hvert år. Personligt får det mig til at frygte, om jeg nogensinde kan blive den stabile fuldtidsansatte, som jeg gerne vil være. Eller den mor, der har den nødvendige energi til at passe sine børn. Det gør, at jeg bliver nervøs op til et socialt arrangement, især hvis det involverer alkohol, fordi jeg ikke ved, om det er den første eller den fjerde genstand, der potentielt udløser et anfald.
Jeg har ikke lyst til at tage med folk med hjem fra byen – tænk nu hvis jeg vågnede med et migræneanfald. Hvor ydmygende! At skulle ligge der, helt sammenkrøllet med et rødt øje, der løber i vand, opkastning, ingen balance og problemer med at formulere sammenhængende sætninger. Det er da også sket før, at en såkaldt walk of shame dagen derpå er blevet lige en tand mere skamfuld, fordi jeg har måtte stoppe i nærmeste 7-Eleven, købe en vand og en pakke Treo, som jeg har måtte blande og bælle på stedet for derefter at sætte mig på en kantsten eller en opgang med hovedet mod knæene og armene slået om mig selv for at skabe lidt mørke midt i solopgangen, så toppen af anfaldet kunne forsvinde, og jeg kunne komme sikkert hjem på min cykel gennem et morgentræt København.
Hjælpeløs & blind
Når et anfald er rigtig slemt, er jeg stadig nødt til at ringe til min mor eller en veninde og spørge om de kan passe mig. Fordi jeg ikke selv har mulighed for at rejse mig fra sengen og f.eks. lave mad, hente vand, handle eller gå i bad. Jeg husker engang, jeg var i Paris for at lave et interview, anfaldet landede hos mig simultant med, at flyet landede i Charles de Gaulle, og jeg brugte de første 24 timer alene i mørket under en dyne uden mad i en Airbnb-lejlighed.
I gennemsnit har jeg 3-4 anfald på en måned. I perioder har jeg været oppe på 11-12. Ofte kan det vare 3-4 dage, så er der måske to gode dage imellem, så tre nye dage med smerter, hvor jeg må kravle tilbage til mørket.
Folk omkring mig er søde og forstående – de kommer med gode råd og ting, som de har læst på nettet. Skal du ikke prøve dit? Skal du ikke prøve dat? Jo, men det har jeg skam. Jeg har prøvet både epilepsimedicin, tre former for migrænemedicin, antidepressiva, akupunktur, kranio sakral massage, fysioterapi, kiropraktor, osteopat, daglig indtagelse af magnesium, en særlig piercing i øret, jeg har fået rettet min atlasknogle (hvad end det så overhovedet er!), jeg har fået scannet min hjerne flere gange, jeg er blevet afhængig af og afvænnet igen fra håndkøbsmedicin.
Jeg har lagt min livsstil om. Jeg er blevet vegetar og sidenhen stort set veganer. Jeg undgår mælkeprodukter, forarbejdet mad, rødvin, røg. Jeg har dyrket bestemte yogaformer. Der sker ikke en skid. Det hjælper ikke! Så når jeg hører rygter om, at en behandling, som eftersigende skulle være en af de mest veldokumenterede, er på vej, bliver jeg faktisk en smule håbefuld. Selvom jeg egentlig har mistet troen på, at en virkelig effektfuld behandling skal løse migræne-mysteriet, og jeg klikker heller ikke længere på artikler med overskrifter, der lover, at en ny behandling er fundet.
Men denne her nye type medicin skulle være så veldokumenteret, at jeg ikke kan vente med at prøve den! Hvis vi danskere altså for lov. Det finder vi ud af 10. april. Indtil da vil jeg tage min seneste nye medicin: den forebyggende. Den jeg skal tage hver eneste dag, måske resten af mit liv. Det er den eneste, jeg har ikke prøvet endnu, og det føles som den sidste mulighed. Med mindre altså en ny mirakelkur skulle vise sig.
