“Den 21. marts 2020 er jeg ude at gå en tur med min datter Josephine på Charlottenlund Fort om formiddagen. Bagefter kører vi tilbage Østerbro og sætter os i køkkenet i lejligheden og spiser frokost. Vi hygger os.
Jeg spørger hende, om hun vil med ned og besøge min kæreste i Solrød, men det vil hun ikke, hun vil blive hjemme. Og så aftaler vi, at vi ses senere om aftenen. Så kører jeg. Men kun cirka en halv time efter jeg er ankommet, får jeg et opkald fra Josephine.
Jeg kan høre med det samme, at den er gal. At hun er bange, meget bange.
Hun siger som det første: “Mit hjerte gør så ondt. Det gør så ondt! DET SLÅR SÅ HÅRDT, FAR.”
Så hører jeg, at telefonen falder ud af hånden på hende, og der bliver stille.
“JOSEPHINE, JOSEPHINE, JOSPHINE. RING 112!”, råber jeg. Men der er ingen reaktion.
Så lægger jeg røret på. Min kæreste siger nogle ord i baggrunden, og så står jeg og reflekterer ganske kort, inden jeg ringer til hendes storebror, som befinder sig to opgange fra hende.
“Op til Josephine. Jeg tror, det er et hjertestop. Skynd dig.”
Og han er afsted med det samme. Derefter ringer jeg til min storebror, som også skynder sig at komme Josephine til undsætning.
Jeg sætter mig ind i min bil og sætter katastrofeblink på, og så tænker jeg bare: “Det er alvorligt. Jeg skal bare hjem”. Jeg kører hurtigt, men ved jo ikke, hvad skal jeg skal forberede mig på.”
“På Østerbro er det det værst tænkelige scenarie, der møder mig.
Nede af gaden holder to ambulancer, en akutlæge-bil og vist nok også en politibil. Jeg løber op ad trappen og kan se naboerne står derude sammen med min ekskone og min storebror og Josephines storebror.
Josephine ligger på gulvet på sit værelse i bar overkrop, intuberet, der er blod, opkast og kanyler over det hele på gulvet. Hun ligger i sine træningsbukser med sine træningssko på med det hvide vendt ud af øjnene.
Det var et forfærdeligt syn.
En læge står og taler i telefon. Hun fortæller med store ord, at der kommer en pige nu med traumekald, og det skal gå rigtig hurtigt.
Her har de allerede arbejdet på hende i 45 minutter. De har forsøgt med hjertestarter to-tre gange, men kan ikke få gang i hendes hjerte.
Så bliver hun båret ud og kørt i ambulance ind på Riget.
Vi står allesammen på den anden side af en rude og ser en masse mennesker støde til på operationsstuen i løbet af de næste timer. Der står 12-15 mennesker, der er i gang med at give hende hjertemassage. Portørerne står i en lang kø og går i gang på skift, når en af dem bliver trætte.
Det står ret hurtigt klart, at det ikke er et normalt hjertestop, men et decideret hjertesvigt. Lægerne ved ikke, hvad det skyldes, men hjertet er så beskadiget, at det ikke kan slå.
Jeg er i chok. Jeg græder spontant. Det er så traumatisk det, jeg ser. Det er så følelsesmæssigt ubehageligt at stå ved den rude og overvære, at hun blev savet op og åbnet.
Idag er jeg glad for, at jeg så det, for så ved jeg, at de gjorde, hvad de kunne for at sikre hendes overlevelse. Det skaber en forståelse og ro.
Efter 5-6 timer bliver hun stabiliseret.
Vi har en dialog på intensiv om, hvad der forårsagede Josephines hjertesvigt. Det viser sig, at hjertet er ødelagt på grund af nogle bylder.
“Det er som pergamentpapir flere steder, men vi giver det en chance for at se, om det kan komme sig,” siger lægen.
Ingen ved, om Josephine er der. Hun er i kunstigt koma, og hun er allerede hjerteskadet på grund af underiltning. Vi ved heller ikke, om hun vil vågne.”
“På grund af Corona kan vi ikke være på hospitalet hele tiden. Vi er der på skift, på nær i de perioder, hvor vi venter på coronatests, der tager tre dage på det tidspunkt. Midt i det hele bliver vi isoleret, for Josephines mor tror, hun har Corona. Det betyder, at der er tre dage, hvor vi ikke kan være hos Josephine.
Alt skriger i kroppen. Det er det mest sindssyge, jeg har oplevet som forælder, at blive taget væk fra min datter, som er hjælpeløs og alene. På grund af den skide Corona. Men jeg må jo ikke smitte hende. Tænk, hvis jeg er syg.
Det er forfærdeligt. Josephine ligger derovre med en åben brystkasse, to slanger stikkende ud af brystkassen og aner ikke, hvad der sker, og vi sidder derhjemme i isolation. Normalt ville jeg have taget hende op og trøstet hende, men det kan jeg ikke. Jeg må ikke røre hende, og jeg føler en stor håbløshed. Det gør så ondt inden i mig.
Efter et par dage vågner Josephine op. Og gudhjælpemig om ikke hun er der. Hun kan åbne øjnene, dreje hovedet og smile. Hun kan trykke i mine hænder.
Vi ser fjernsyn, læser godnathistorier og hun får hentet mad fra McDonalds.
I den situation vejer jeg mine ord på en guldvægt. Jeg får anerkendt hende og siger de ting, jeg vil. Hver gang er det et spørgsmål om liv og død, fordi hun er så svag. Hun kan dø hele tiden, fordi hun har så meget brug for at restituere.”
“Det føles ikke som et håb at finde ud af, at der skal et nyt hjerte til, men som en sorg. Jeg er godt klar over, at det er en kamp mod tiden. Det er barsk at høre lægerne fortælle, hvordan det er for et barn at få en hjertetransplantation. Statistisk set lever man 15 år med et nyt hjerte. Det er brutale informationer.
De sætter hende på en urgent call-liste, og hun kommer på den måde forrest i køen til et nyt hjerte. Dér kommer håbet.
I de dage er jeg hyper-årvågen. Sidder hele tiden og lytter efter sirener, og om helikopteren lander ovre på Rigshospitalet. Jeg bliver kynisk og tænker: “Bare der er en, der dør”. Jeg leder i medierne efter historier om folk, der dør. Jeg ser, at der dør en ung mand på 14 år i Göteborg, og jeg tænker: “Det må være ham.” Sådan kører mine tanker hele tiden.
Men Josephines infektionstal bliver forhøjede, og hendes immunforsvar arbejder imod hende.
Hun er på listen i cirka 10 dage. I de dage hænger hendes liv i en tynd sytråd. Hun bliver så medtaget i hjernen, at hun ikke kan noget, og efter flere ugers sej kamp går det som et lyntog ned ad bakke.
Hun ligger bare og kigger op i loftet. Kan ingenting. På et tidspunkt ligger hun med åben brystkasse, fordi hjertet og lungerne er så hævede, at de ikke kan lukke hende.
Alligevel prøver jeg at give hende håb og gnist. Der er ikke andet at gøre. Hvis man siger til et menneske, der ligger ned, at døden er tættere på end livet, at hun ikke klarer den… det kan jeg ikke sige til min datter.
Bliv ved, min skat. Jeg elsker dig, siger jeg i stedet.
Det var edderperkme hårdt, og det gør mig ked af det. Det glemmer jeg aldrig. Aldrig. At se min datters død i øjnene, mens jeg motiverer hende til at gøre det godt alligevel – det er det værste, jeg har oplevet nogensinde. Som far og som menneske.”
“En dag kommer jeg tilfældigt over på hospitalet, mens de er i gang med at lave en kognitiv undersøgelse af hende – med hjelm på, elektroder og sensorer over det hele. Hun ligger i dyb trance. Sygeplejerskerne trykker hende forskellige steder på kroppen med pinde, og de råber højt for at få hende til at reagere, de niver i hende. Men hun reagerer stort set ikke.
Hun kan heller ikke genkende mig. Josephines skal ligger der, men hun er der ikke. Det er den 13. april.
De fem næste dage tester de hende ved gradvist at tage hende ud af hendes medicin. De vil finde ud af, om de stadig kan tilbyde hende et hjerte. Jeg siger, at de ikke skal redde hende for enhver pris, for hun kan ingenting. Til sidst mister hun også sproget.
Den 20. april kommer lægerne frem til, at der ikke er nogen værdighed tilbage for Josephine. Lægen siger, at de ikke kan tilbyde hende et hjerte. Det er, som om titusind barberblade flænser mit hjerte.
Det er brutalt at se hende der. Det ønsker jeg ikke for nogen forældre. Hun ligger og ryster på grund af mangel på morfin, og hun har jo lige været til Danmarks Mesterskabet i cheerleading. Hun fejlede ingenting.
På dagen og dagen efter kommer familien forbi for at sige farvel en sidste gang. Hun skal ikke lide yderligere. Det giver ikke mening. Hun har været gennem en måned i skærsilden.
Det er en kærlighedserklæring at sige farvel. Men afskeden er forfærdelig. At skulle tage afsked med sin datter på 15 år er et levende mareridt… jeg kan ikke andet end at græde. En smerte, der ikke kan beskrives.
Jeg forsøger at give hende lindrende ord til det sidste, og så slukker de for det kunstige hjerte på en knap. Klik.
Hun bliver blå, gullig og bleg med det samme.
Så går der halvandet minut.”
Tag stilling
“Nu bruger jeg alle de ubehagelige følelser til at kæmpe for en lovændring om organdonation. Jeg har fået adgang til de yderste tangenter på mit følelsesklaver, dem helt ude i gråzonen, og der er en energi i de destruktive følelser og sorgen, som jeg forsøger at udnytte til noget nyttefuldt. Sådan at andre forhåbentlig kan undgå en situation, hvor de mangler et organ til deres barn. Måske kan det gøre en lille forskel. Det handler ikke om, at alle skal donere alle deres organer, det handler om, at de skal tage stilling. For mig bringer det en lille smule mening ind i galskaben.”
Du kan støtte Mads Sebbelovs borgerforslag om aktivt fravalg til organdonation her.
Du har netop læst en artikel fra Heartbeats.dk ❤️
