Caspar Eric halter. Det gør han, fordi han er født med det fysiske handicap cerebral parese. Han har brugt meget af sin barndom og ungdom på at prøve at være ”normal” og skjule tegnene på handicappet. Men det bliver sværere, som årene går, og smerterne tager til. Han ved, at der kommer yderligere funktionsnedsættelser med tiden, og at han en dag måske sætter sig i en kørestol.
Og Caspar Erics pointe er, at før eller siden bliver vi alle handicappede – på grund af sygdom eller alderdom, handicap og funktionsnedsættelser – så vi har en fælles forpligtelse til at indrette vores samfund til at håndtere alle kroppe og alle mennesker.
”Vi er historisk dårlige til ‘universelt design’, som handler om at indrette byen, så alle kan komme rundt, og også folk i kørestol kan nå knappen til elevatoren i Illum. Vores undskyldning har altid lydt, at København er en fredet og smuk gammel by. Men de kan godt gøre verden tilgængelig for alle i Spanien, Frankrig og Italien, hvor man for eksempel som kørestolsbruger sagtens kan komme op i Colosseum. Men det kan man ikke på Rungstedlund, for man må endelig ikke ændre på Karen Blixens hus, det er alt for historisk og bevaringsværdigt,” siger Caspar Eric og ryster på hovedet.
Vi er mødtes på en café med et dejligt handicapvenligt toilet – en mangelvare i det offentlige rum – for at tale om hans digtsamling ’Nye balancer – handicapdigte’. På forsiden af bogen holder en grov arbejdshandske forsigtigt om et sårbart æg. Det er skrøbeligt, og Caspar Eric er både skrøbelig og vred i digtene, der kredser om det at være anderledes, og alt det, som de raske tager for givet.
10-15 procent af Danmarks befolkning lever med et større fysisk handicap, hvilket gør folk med handicap til landets største minoritetsgruppe.
På vej ned efter junkfood i en lækker regn.
Caspar Eric
Måden jeg tøver på fordi kantstenen er glat.
Ben er nogle gange mere upraktiske end hjul.
Det er bøvlet at leve med en krop, der er bøvlet. Det er dyrt i taxaregninger. Det er frustrerende, når folk uden gangbesvær nærmest løber hen til elevatoren i metroen for snuden af dem med smerter, halten, krykker, hjul og så videre. Det er også bemærkelsesværdigt så få butikker, der har sikret adgang for kørestolsbrugere, ligesom der er ekstremt få elevatorer i den københavnske boligmasse, og man skal bestille hjælp til rampen i bussen. Overalt i København er der smukke brosten i gaderne, som bliver spejlglatte for folk med gangbesvær, og listen er lang over synder i et land, hvor man ikke er specielt optaget af at inkludere og passe på dem, der ikke går godt eller slet ikke går.
Måske er det derfor, at man så sjældent ser handicappede og kørestolsbrugere i bybilledet i København. Landets hovedstad er simpelthen dårligt indrettet til at imødekomme dem, mener Caspar Eric. For eksempel synes han, at der bør laves ramper overalt, straks.
”Hvorfor skal det være sådan, at hvis man skal bruge en rampe, skal man rundt til bagindgangen eller personaleindgangen på bygningen? Som om man bør skamme sig eller skal gemmes væk. Hvorfor ikke hellere lave flotte ramper som en integreret arkitektløsning foran, så folk føler sig velkomne? Når der ikke er særligt mange kørestolsbrugere på museerne, så er det sgu nok, fordi de ikke føler sig særligt velkomne, og der ikke er de adgangsforhold, som de har brug for.”
The white moms
Bogen er et glimt ind i en virkelighed, som mange ikke aner findes. Mens vi diskuterer privilegier, kønsidentitet og socialklasser ivrigt, så er her en klassekamp, som er blevet glemt. For det er et helt ubeskriveligt stort privilegie at have en krop, som fungerer og ikke gør ondt – i modsætning til folk som Caspar Eric, hvis krop gør ondt hver dag, og som hele livet har haft et nært forhold til sygeplejersker, læger og fysioterapeuter.
”De raske ved ikke, at velfærdsstaten ikke fungerer. De ved ikke, at landets handicappede er helt afhængige af deres netværk, venner og familie til at løfte de opgaver, som staten ikke formår at klare mere. Du skal være en rig handicappet så. Men den krop som jeg har, er jo alles fremtidskrop, for alle bliver ældre og mindre stærke, så vi kan jo lige så godt sikre os imod elevatorer, der ikke virker på S-togsstationerne og gøre byen tilgængelig for alle. Jeg satser på, at the white moms hjælper os.”
Hvordan, hvem er de?
”Jamen, mødrene finder sig jo ikke i, at elevatorer ikke virker, når de kommer med barnevogn og baby. De klager. Men hvis jeg tager hjemmefra og sidder i fuldelektrisk kørestol, skal jeg kalkulere med at misse et eller måske tre tog, jeg skal bestille nogen til at hjælpe mig med rampen i bussen, og hvis elevatoren ikke virker, skal jeg stå af på en anden station og bestille flextaxa. Man skal virkelig ville en tur ind til byen så! Hvor meget energi skal man bruge på at kunne færdes i verden? Det tager 3-4 telefonopkald til Vega at komme derind til koncert, og hvis du i forvejen kæmper med kommunen og arbejdsmarkedet, så vælger du dine kampe, og så vælger du kultur og byliv fra.”
Der er mange ting, som ikke-handicappede opfatter som luksus i hverdagen, en taxatur, en særlig parkeringsplads eller et reserveret sæde til en koncert, som rent faktisk er en nødvendighed for en stor del af befolkningen.
“Min hverdag er ok nem lige nu, men det bliver den ikke ved med at være. Jeg ser et parallelsamfund i Danmark, som de færreste ved findes. Det her er det virkelige parallelsamfund, og det findes, fordi vi underprioriterer handicapområdet. Det er en iskold kalkule, at kommunerne underbudgetterer. Den eneste gang handicappede blev nævnt i seneste regeringsgrundlag var noget med, at ‘vi skal hjælpe handicappede, så de får et bedre liv, og vi skal hjælpe dem ind på arbejdsmarkedet’. En del af problemet er, at vi i det her land kun anser folk som noget værd, ja, en ressource, hvis de er arbejdstagere.”
Skævt er smukt
Tidligere i sit liv stoppede Caspar Eric med at lave sine daglige, nødvendige gymnastikøvelser og tog generelt afstand til handicapmiljøet, men i takt med at han er blevet ældre, forsøger han nu at drage mere omsorg for sin krop og også at inddrage sit handicap i sin kunst.
”Jeg har jo lært, at jeg ikke skal se mig selv som handicappet, og jeg har det også nederen over at lave det her interview, på en måde, især i den datingsituation jeg er i lige nu. Fordi handicap og kørestol i fremtiden… det er ikke ligefrem sexet, vel? Det minder mig om at være barn og vide, at ja, jeg kan nogle ting, men pigerne vælger nok Nikolaj, hvis de har valget. Jeg vidste tidligt, at jeg skulle være noget via mit job i stedet for min krop, at jeg skulle være noget andet end handicappet, og i kunst er der plads til det skæve. Det skæve er måske endda lidt smukt.”
Du skriver i et digt, at din skæve krop er andre menneskers arbejde?
”Jeg har været vant til at have en krop, som kom ind i et rum, hvor læger skulle kigge på den. Da jeg var tre år, startede jeg til fysioterapi, så jeg var altid anderledes, og når de andre skulle i fritidsordning, skulle jeg ned til den hvide bus klokken 12 og ud til de andre “spassere”. Men jeg har stor kærlighed til fysioterapeuter, og jeg bliver rørt af at være på Rigshospitalet. Jeg har været vant til at være i de rum hele mit liv, fra jeg var meget lille, så jeg føler mig hjemme der, jeg kender det, det er en form for tillært selvtillid for en lille krop, som var meget i kontakt med voksne. Man er meget sammen med voksne som handicappet barn, hvilket er en alvorlig kontakt. Folk siger, “husk, at du skal dø”, men det har vi vidst, siden vi var små.”
Nu er jeg på vej ind i faldets tid.
Caspar Eric
Folk er begyndt at joke med mit taxaforbrug
men taxaen er ofte min eneste transportmulighed
Du skriver også: “Min gangfunktion er et midlertidigt privilegie”?
“Ja, og for visse kørestolsbrugere er det et privilegie, som de aldrig har haft. Det er faktisk et privilegie at kunne gå på to ben, men det gjorde jeg ikke, jeg rejste mig ikke op som lille. Så jeg vil have os til at tænke over, at det er et fucking privilegie at kunne gå. Ikke at du skal gå og være sådan ‘livet er smukt’ hele tiden, men du skylder dem, der ikke kan gå at være bevidst om det. Jeg føler, at alt det her er en bouillonterning, der kan koges ned til, at handicappede også er mennesker, der gerne vil leve nogle liv og ikke bare skal være taknemmelige for, at vi godt må være her. Samtidig er gangbesværede og handicappede vant til at tænke ud af boksen, fordi de er ude af boksen hele tiden og skal finde på alternative og kreative løsninger. Og det er min helt store pointe i øjeblikket, at man skal inddrage nogle andre slags mennesker ved for eksempel klimatopmøderne. For de mennesker, der sidder til Cop-møde efter Cop-møde kan ikke finde på noget nyt, det er de samme mennesker og kroppe, som de altid spørger.”
Du udtrykker en taknemmelighed overfor sundhedsvæsnet, men også at vi kan gøre det meget bedre. Forventes man som handicappet at være taknemmelig?
“Ja. Især, hvis jeg klager meget, og det er også en forventning, jeg bliver mødt med indenfor handicapmiljøet, særligt fra mødre til børn med handicap, fordi de har brugt meget tid på at lære deres barn, at det skal elske sig selv og være taknemmelig for den krop, de har, og så kommer jeg der og siger, at hey, du må godt være vred på samfundet. For du bliver diskrimineret, og det er klart, at du er ked af det. Min utopi, hvis jeg gik i gang med at drømme, ville jo ikke bare være flere ramper og elevatorer, det ville være, at vi lavede kulturtilbud og festivaler, hvor alle slags kroppe var tænkt ind fra starten, og at vi havde et bymiljø, der understøttede FN’s verdensmål, og at vi i praksis ikke diskriminerede handicappede. Men det kommer ikke til at ske, mens jeg lever. Og nu er der finanskrise igen og historisk set, så er det os, der bliver kaldt gøgeunger, de handicappede, som koster, der bliver skåret ned på. Vores kroppe ses som en udgift, og vi skal bare være taknemmelige.”
Gæld til staten
En udgift siger du. Føler du, at du skylder? Hvad skylder du?
“Det ved jeg ikke. Altså min krop er jo en minuskrop. Jeg er startet med at blive genoplivet, da jeg blev født skindød, og siden opereret og masser af fysioterapi og man lærer det regnskab tidligt. At du bare skal være glad for at være her, det har mine forældre også lært mig, husk nu at være taknemmelig. Også fordi min krop er en slags grænsekrop, der godt kan bevæge sig i begge sfærer, så der er altid nogen, der har det værre. Når jeg ikke kunne score dem, jeg var vild med ovre i skolen, stod der altid nogen klar til at sige: Jamen, hvad havde du regnet med. Så man må ikke forvente for meget som handicappet. Jeg skal justere mine forventninger og mine drømme.”
Caspar Eric er for nylig kommet ud af et fem år langt parforhold, hvor hans ekskæreste fortalte, at hun mærkede, at folk også kiggede efter hende, når de gik sammen på gaden. Som for at tjekke om der var noget galt med hende, eller måske fordi de tænkte, hvad hun lavede med sådan en som ham?
“Ligesom når man ser en gammel mand med en ung kvinde, så tænker man, at han har nok en stor pik eller er meget rig, og det tror jeg også, de tænker om mig. Eller de tænker, der er nok noget galt med hende. Men jeg kan ikke føre bevis for det. Og så siger folk, at jeg ikke skal trække offerkortet, men det er ikke offerkortet, det bare en livssituation, som jeg ved meget om. De blikke gør ikke ondt på mig, de har været der hele mit liv, men de minder mig om, hvor lidt vi har nået. Du bliver også altid som handicappet rost for din humor og selvironi, men det er sådan, jeg tager kontrol. Det gælder om at sige joken, før de andre ødelægger dig med deres. Det har jeg lært”.
Caspar Erics pointe om, at vi alle er en slags fremtidige handicappede, og at vi alle bliver skuffede over tid, fordi vi får sygdomme og gangbesvær fylder også i digtsamlingen.
“Jeres kroppe er et eller andet sted blevet lovet verden. Og derfor rammer det folk som et kæmpe chok, når de bliver syge, eller deres forældre skal bruge plejesektoren, og det ikke fungerer. Det er en bjørnetjeneste, at vi regner med, at vi skal være raske og velfungerende hele livet. Sundhedsvæsenet fungerer for dem, der skal hurtigt tilbage på arbejdsmarkedet, ikke for os andre. Eksistentielt er det nødvendigt og vigtigt for mennesker at erkende vores skrøbelighed. Vi ville have et bedre samfund, hvis vi talte mere om det. At være fysisk stærk og rask kan også være et handicap, fordi du måske ikke er i stand til at foretage radikale og nødvendige afkald, for eksempel politisk, når du ikke er vant til at nøjes.”
Ingen fertilitetsbehandling
Et andet sted hvor forfatteren ser forskelsbehandling og usynliggørelse er, når vi taler børn, graviditet og fertilitet – hele den store samtale om familielivet.
“Vi har de senere år talt meget om retten til at få børn, også i litteraturen. Og nu har jeg givet nok interviews til, at jeg godt tør sige det her: Man kan ikke få fertilitetsbehandling som handicappet. Jeg er ikke sur på Tine Høeg over hendes bog ‘Sult’, jeg synes, det er en vigtig bog, og den er nødvendig for at udvide samtalerne og aftabuiseringen af forældreløshed, men jeg bemærker, at hun slet tænker over, at vi er nogle, som slet ikke er med i spillet. Hvis jeg var handicappet på en form for førtidspension, så ville jeg ikke få hjælp. Kørestolsbrugerne tror jeg heller ikke kan få hjælp til at blive forældre. Jeg forstår heller ikke de intersektionelle feminister, som slet ikke har blik for det her. Hvor er solidariteten? Man tænker ikke engang handicap som en kategori af mennesker. Så når vi snakker om fertilitet, er det vigtigt at tænke over, hvem staten hjælper med at få børn, og det er vigtigt at huske, at det ofte er et privilegie, som er den raske, unge krop forundt, som bliver set som en god “investering””.
Tør du godt få børn?
“Ja, men jeg ved ikke endnu, om jeg vil have dem. Og jeg ville være nervøs for, om folk ville lave en slags forklaring, hvis jeg nu for eksempel fik et barn med et handicap. Men samtidig tror jeg ikke, der er andre, der ville være bedre forældre for et handicappet barn end lige præcis os, der forstår den verden. Det er på en måde den ensomhed, der ligger i at have et handicap og vokse op i en familie som den eneste. Vi er også dårlige til at hjælpe forældre til handicappede børn med det stigma, det er at føde et barn, som ikke er normalt, og det både praktiske og emotionelle arbejde det er. Og samtidig har vi næsten ikke noget sprog for det.”
Det nye og sårbare sprog er Caspar Eric så i gang med at formulere for os. Bogen ’Nye balancer – handicapdigte’ er i boghandlen.
