Her er, hvad det vil sige at have et barn med autisme
Radio & podcast
menu-close

Mor til Osvald på fem år: Her er, hvad det vil sige at have et barn med autisme

18. april 2019 |

For to år siden blev Anne Mette Kirks store bekymring bekræftet. Hendes søn, Osvald havde autisme. Hun var overbevist om, at det ville betyde evige frustrationer og en livslang sorg. Men hun tog fejl. Med diagnosen forstod hun, at hendes livsopgave ikke var at reparere Osvald – eller have ondt af sig selv. Opgaven var at forstå – og nyde – drengen med supersanserne.

Journalist og forfatter

Privatfotos fra Photobooth

”Der er noget galt med Osvald. Jeg er sikker på det,” siger jeg til min mand. Vores yngste søn er netop fyldt to år, og jeg har fået en bekymring, der vokser med lynets hast.

”Du tager fejl. Han fejler ikke noget. Giv ham tid. Alle udvikler sig forskelligt,” svarer min mand irriteret. Sådan fortsætter vores samtale over flere måneder. Der er noget galt. Der er ikke noget galt. Vores poler er trukket skarpt op, og ingen giver sig. Jeg er søvnløs, og googler amok i timevis om natten. Måske er det autisme? Bliver vores liv vendt på hovedet? Hvad gør det ved vores familie? Jeg finder frem til alle rædselshistorierne på internettet og læser dem fra ende til anden. Og så kan jeg slet ikke sove.

Et lille år senere bliver vores søn diagnosticeret med autisme efter en grundig udredning. Så jeg havde altså ret, og min mand tog fejl. Eller hvad?

På det lille sterile kontor på Bispebjerg Hospital, opdager jeg nemlig, at både min mand og jeg var galt på den. En skøn kvindelig læge fortæller nænsomt, at Osvald har infantil autisme, det vil sige, at hans autisme har vist sig før 3 års-alderen.

Jeg spørger: ”Hvad skal vi gøre?” Lægen svarer: ”Fortsæt med det, I gør nu. I har en glad dreng i trivsel.” Og i det øjeblik forstår jeg, at diskussionen vi havde haft, min mand og jeg, var fuldstændig forkert. Komplet ubrugelig. Jeg havde ikke ret i, at der var noget galt. Og min mand tog ikke fejl, da han sagde det modsatte. At have autisme er ikke, at noget er galt, det er bare, at noget er anderledes. I stedet for at have været optaget af, om der var noget galt med Osvald, burde vi have stillet os selv spørgsmålet: “Hvordan lærer vi at forstå, hvem Osvald egentligt er? Så vi bedst kan hjælpe ham.”

Der er flere, som efterfølgende har spurgt mig, hvorfor vi havde lyst til at putte vores treårige søn i en diagnose-kasse. Skulle han ikke bare have lov til at være sig selv. Men det var faktisk også derfor, vi ønskede en udredning. I tre år af Osvalds liv havde omverdenen forsøgt at putte ham i en ”normal”-kasse, som han slet ikke passede i. Nu fik vi muligheden for at tage ham op af den og i stedet lade dygtige eksperter se på ham. Se hans styrker, hans kompetencer og hans udfordringer. Uden at blive mødt af stereotype betragtninger.

LÆS OGSÅ: Debat om ‘glasbørn’: Vi kan ikke være bekendt at sende børn for tidligt i skole

Hvordan kan jeg bedst forklare, hvad der er med Osvald, som nu er fem år? Hvad der gjorde, at jeg, allerede fra han var halvandet, var opmærksom på, at han var anderledes. Jeg kan bedst forklare jer, at han er ligesom Ferdinand. I ved, tyren der sidder på marken og dufter til en blomst, mens alle de andre kalve maser rundt og slås for sjov. Sådan er det med Osvald, han er mild, rolig, taler meget lidt, men har et konstant blik for det gode i livet. En solstråle, der falder ind igennem et gardin, et kram fra dem, han elsker, følelsen af varmt sand på en sommerstrand, lyden af hans yndlingssang, duften af en nybagt bolle. Det er som om, at han har supersanser. Alt føltes lidt dejligere hos ham.

Er det så bare en dans på roser? Nej, slet ikke. Osvald elsker ro og rutiner i en sådan grad, at han ikke kan undvære dem. Vi er dagligt nødt til at tage hensyn og skærme ham. Supersanserne gør også, at han bliver hurtigt fyldt op af indtryk. Bare det at hente storebror på fritidshjemmet kan være en anstrengelse. Han elsker at flyve, men det første døgn på en ferie er han topstresset. Og så er hans sprog stærkt begrænset, hvilket let fører til frustrationer, når han ikke bliver forstået.

Jeg troede, at jeg skulle have børn, så jeg kunne vise dem hele verden. Og så blev det lige omvendt. Det er Osvald, der lærer mig ting dagligt. Han har lært mig at tage den med ro, for hvis jeg stresser, så går det lige i hans system. Derfor dansede vi til ’Gangnam Style’ i en time denne morgen foran computerens Photobooth. Vi havde solbriller på og hørte sangen så mange gange, at selv sydkoreanske Psy må undre sig over megahittets fortsatte popularitet et enkelt sted i København.

Osvald har også givet mig min stemme som forfatter. Når du får et barn med særlige behov, bliver dine ribben krænget til side, så dit hjerte er blottet. Sårbarheden og styrken har jeg med Osvalds hjælp formet om til en 320 siders roman med navnet ’KNUST’. Den handler ikke om ham eller om os. Men den handler om Mathilde, der genfinder fodfæste efter livet har givet hende en ordentlig mavepuster, så måske handler den alligevel lidt om mig?

Jeg har aldrig set det som et tabu, at Osvald har autisme. Eller måske anerkender jeg det bare ikke sådan? Til gengæld får jeg ofte en masse spørgsmål fra venner og bekendte. Og hurra for det. Her kommer de mest almindelige:

Er det ikke pisse hårdt?

Det ved jeg faktisk ikke, hvad jeg skal svare til. Jeg har ikke så meget andet at sammenligne med. Men jeg er ikke bange for det hårde, min største frygt i livet er meningsløsheden, og hvordan kan det nogensinde blive meningsløst, når jeg har en lille fyr, der har brug for mig? Og så bilder jeg mig heller ikke ind, at det er lutter lagkage at være forældre til en børneflok uden diagnoser. Der findes grimme skilsmisser, fysisk sygdom, mobberier i skolen osv. At være forældre kan være hårdt arbejde. Diagnose eller ej.

Lider hans to ældre søskende ikke under at have en bror med særlige behov? 

Ærlig talt, så føler jeg ikke, at vi mennesker har krav på et særligt liv eller særlige søskende. Hans to søskende elsker ham over alt på jorden, og når vi sidder til skole-hjem-samtaler for dem begge og hører, hvor sympatiske de er, og hvor gode og betænksomme klassekammerater de er, så tænker jeg, at det også er en gave for dem at lære at tage hensyn, og at mennesker er forskellige. Lige meget hvad kan jeg jo ikke ændre det, og jeg kan i stedet koncentrere mig om alt det, der fungerer. Alt det der bringer os glæde. Og der er en masse.

Hvad med hans fremtid? Er den ikke usikker? 

Nu er det jo sådan, at al fremtid er uvis. Autisme eller ej. Så jeg bruger faktisk ikke meget tid på at bekymre mig om det. Jeg forsøger hele tiden at være der, hvor han er lige nu. Måske lige et par skridt foran. Nogle gange har jeg tænkt på, om jeg er i fornægtelse overfor udfordringernes omfang, men jeg tror det ikke. For vi lever jo med autisme hver eneste dag. Der er ikke noget sted at gemme sig. Jeg ved bare ikke, hvad det bidrager med lige nu, at jeg bekymrer mig om, hvor Osvald er i livet om 20 år.

LYT TIL: Diagnosen: Anne med autisme: Folk tror, at autister ikke har følelser

Alle familier med autisme har deres egne svar. Det her er jo bare mine. Og forstå mig ret. Jeg elsker at have dialogen med folk. Især når den er konstruktiv. Det er den ikke altid.

For kort tid siden var der en bekendt, der henover hovedet på vores to store børn, sagde til mig: ”Osvald er da virkelig hårdt ramt. Han reagerer slet ikke, når jeg taler til ham. Jeg håber da virkelig for jer, at børnehaven kan gøre noget.”

Jeg trak vejret dybt. Begge Osvalds søskende kiggede på mig for at tjekke, om jeg havde en stor hemmelighed for dem. En hemmelighed om, at vores liv var utåleligt og deres lillebror det samme. Om kvinden havde ret, og vi levede på en løgn. Da vi var alene, satte jeg dem ned og fortalte, at mange mennesker ikke kender til autisme, og derfor kan det, de siger komme skævt ud. Og at jeg egentligt troede, at kvinden bare ville have sagt: ”Jeg aner intet om autisme, og derfor bekymrer jeg mig for jer. Kan I ikke fortælle lidt om jeres hverdag?” Når jeg står i sjældne episoder som den, så minder jeg mig selv om, at jeg heller ikke vidste særligt meget, før vi fik diagnosen, og jeg husker på, at det kan jeg heller ikke forvente, at andre gør.

Jeg ved, hvert barn er forskelligt, og hver familie er forskellig. Men jeg kan kun opfordre jer, der er i nærheden af en familie med autisme til at stille kærlige spørgsmål og lytte til svaret. Hvordan er jeres hverdag? Hvordan kan jeg hjælpe? Er der noget særligt, jeg kan gøre for, at dit barn føler sig tryg, når I besøger os? Vær nænsom og nysgerrig, så kan det næsten ikke gå galt.

LÆS OGSÅ: 6 ting jeg har lært af: At blive nogens mor

Ikke som det gjorde, da jeg i efteråret stod i Lagkagehuset med mine to sønner. Osvald trak et nummer, hvilket er noget nær hans favoritting i verden, og når han bliver super begejstret, så blafrer han med armene og hopper et par gange. To meter foran os vendte en kvinde på min alder sig rundt og kiggede skarpt på os:

”Kan du ikke få ham til at stå stille? Jeg vil gerne kunne handle, OK?” Hun siger det højt, mens hun kigger vredt på vores femårige, der for længst er stoppet med at foretage de enkelte hop og befinder sig flere meter fra hende. Jeg når ikke at sige noget, før Osvalds storebror Leo på syv år siger:

”Det er bare, fordi min lillebror har noget, der hedder autisme, og når han er glad…”. Hun afbryder: ”Jeg er bedøvende ligeglad. Jeg vil bare handle.” Jeg mærker øjeblikkeligt løvemoren få fat i samtlige af mine organer. Jeg overvejer at råbe ad hende, men jeg gør noget andet. Jeg sætter mig på hug og kigger storebror lige i øjnene og fortæller, at jeg er pavestolt af ham, og at vi ikke har gjort noget galt overhovedet.

Kvinden forsvinder væk med sit bagværk, og det skønne personale i Lagkagehuset giver os en sympatikage gratis. Leo ryster oplevelsen af sig, ser jeg. Skuldrene falder ned. Osvald er bare glad for kagen og nummeret i hans lille hånd. Jeg kunne have råbt ad hende, men hvad havde det lært mine drenge? At jeg heller ikke kan håndtere, når Osvald hopper? Eller håndtere andre folks reaktion?

Så jeg sluger ordene, gemmer vreden væk, og er der for mine drenge. Og findes der noget bedre end det? Diagnose eller ej?

Anne Mette Kirk

Journalist og forfatter